TALASSEMIA E DREPANOCITOSI: CONOSCERE PER VIVERE MEGLIO: “IL FUTURO INIZIA DALL’ASCOLTO”
IRCSS Policlinico Sant’Orsola | Aula “Chiantore Seragnoli”
Bologna, 29 novembre 2025
L’evento si colloca nell’ambito della Pianificazione Quadriennale 2022-2025 della Rete Regionale dell’Emilia-Romagna per il trattamento della Talassemia e delle Emoglobinopatie e risponde ai bisogni di formazione specifica dei pazienti e dei loro caregivers per il miglioramento della qualità di vita, la promozione dell’autogestione e l’empowerment come strumento di crescita e valorizzazione delle risorse specifiche dei pazienti e degli operatori.
Si parlerà di Talassemia e di Drepanocitosi con focus sulle terapie convenzionali ed innovative. Sarà dato rilievo ai percorsi interdisciplinari con l’intervento degli specialisti che affronteranno il tema delle complicanze. Ampio spazio sarà dato all’ascolto delle esperienze nell’ottica di guardare insieme al futuro con sempre maggior consapevolezza e speranza.
PROGRAMMA
9.00 Apertura del convegno
M. B. Rondinelli
Direttore SIMT Area Metropolitana Bologna
Poesia ad opera dei pazienti
Massimo Fabi
Assessore regionale alle Politiche per la Salute, RER
Chiara Gibertoni
Direttrice Generale, IRCCS Policlinico S. Orsola (BO)
Anna Maria Petrini
Direttrice Generale, AUSL di Bologna (BO)
Consuelo Basili
Direttrice Sanitaria, IRCCS Policlinico S. Orsola (BO)
Michele Meschi
Direttore Sanitario, AUSL di Bologna (BO)
Elisa Rozzi, Matteo Volta
Rete Regionale Malattie Rare, Settore Assistenza Ospedaliera
Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare, RER
Rino Biguzzi
Direttore CRS Emilia- Romagna
9,30 1° SESSIONE
LA VOCE DEI PAZIENTI E DEI PROFESSIONISTI
MODERATORI:
P.L. Zinzani | M. B. Rondinelli
9,30 La Talassemia: una patologia multidisciplinare ● F. Longo
10.00 Esperienza del centro Spoke di Bologna ● M. Benni
10.20 La parola alle Associazioni ● Open Discussion: AVIS Regionale ● FIDAS
Regionale ● ALT -Rino Vullo ● ABAD ● ADMO ● Associazione Emofilici e
Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz”
11.00 2° SESSIONE
I PERCORSI INTERDISCIPLINARI
MODERATORI
G. Palazzi | D. Venturelli | R. Biguzzi
11.00 Il ruolo del cardiologo ● I. Caldarera
11.20 Il ruolo dell’endocrinologo ● G. Zavatta | S. Ricci Bitti
11.40 Il ruolo del gastroenterologo ● F. Azzaroli
12.00 Ottimizzazione e controlli di qualità per la terapia trasfusionale
R. Biguzzi
12.20 La parola ai pazienti ● Questions and Answers
12.30 3° SESSIONE
INNOVAZIONE E INGEGNERIZZAZIONE TERAPEUTICA
MODERATORI:
E. Angelucci | F. Bonifazi | M. B. Rondinelli
12.40 Nuovi approcci terapeutici ● I. Motta
13.00 La terapia genica e trapianto ● E. Angelucci
14.00 4° SESSIONE
LA DREPANOCITOSI: LA VOCE DEI PAZIENTI
MODERATORI: F. Longo | A. Prete | G. Palazzi
14.00 Drepanocitosi: conoscere per curare, diagnosi neonatale e prenatale
G. Palazzi
14.20 Gravidanza e Drepanocitosi ● D. Venturelli | M. Quaresima
14.40 Esperienza del Centro Spoke pediatrico di Bologna ● E. Facchini
14.50 Take home message ● M.B. Rondinelli | M. Benni
MODALITÀ DI ISCRIZIONE:
- DIPENDENTI EMILIA – ROMAGNA
Le iscrizioni si effettuano sul PORTALE DIPENDENTE GRU: Menù > Formazione > Corsi
prenotabili - PER GLI ALTRI PROFESSIONISTI: https://portale-ext-gru.progetto-sole.it
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA:
Dr.ssa Marina Verenini | [email protected] | Telefono 051 3172855
Dr.ssa Nadia Pascarelli | [email protected] | Telefono 051 6478016
Posti disponibili 100, non sono previsti Crediti ECM.
